La XIV Villa de Cheste, solidaria con el síndrome Von Hippel-Lindau

Carrera Villa de Cheste

La XIV Carrera Popular Villa de Cheste da su apoyo este año a las familias que por desgracia padecen la enfermedad denominada Síndrome Von Hippel- Lindau.

Por ello, en la retirada del dorsal se podrá hacer entrega de 1 euro solidario que recaudarán los miembros del Club que se ha creado en Paiporta para apoyar a estas familias. Os recordamos que esta prueba es gratuita.

Desde esta carrera nos piden que en este día aportemos nuestro granito de arena con esta enfermedad. Os pedimos la colaboración mediante de donativos, camisetas del club, pulseras, etc. Todo el dinero se destina íntegramente a investigación en la enfermedad.

Para que les vayáis conociendo podéis entrar en la web del club así como en la de La Alianza de familias afectadas por la enfermedad, que ya han conseguido (euro a euro) 50.000 € para financiar el primer proyecto de investigación. Dicho proyecto necesita de una continuidad para poder obtener resultados.

Es una enfermedad que se manifiesta con la aparición de tumores en distintos órganos, muchos de ellos debidos a un crecimiento anormal de vasos sanguíneos en esos órganos. Dicha enfermedad, en la actualidad, no tiene cura ni tampoco tratamiento que no sea la intervención quirúrgica con el peligro y secuelas que conlleva (ceguera, discapacidades severas, etc).